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Bassano, un Aperi-libro su una malattia rara

Bassano del Grappa – Il primo appuntamento di aprile in Libreria La Bassanese, a Bassano del Grappa, vede ospite, nel pomeriggio di oggi, domenica, alle 17.30, Alessio Bergamin, ventenne di Vedelago affetto da una malattia rara che colpisce solo 400 persone al mondo. L’incontro, ispirato al suo romanzo autobiografico “Un’insolita armatura”, edito da Cleup, è stato inserito nella programmazione culturale bassanese “Aperi-libro”, gli incontri tardo pomeridiani del fine settimana in libreria all’ora dell’aperitivo, una serie di appuntamenti che affiancano quelli serali “Incontri senza censura”. Il prossimo a maggio sarà sulla dislessia.

Introdotto e stimolato dallo scrittore Fulvio Ervas, autore, tra gli altri, anche di “Se ti abbraccio non aver paura”, libro dell’anno 2012 di Fahrenheit, su Rai Radio 3, Alessio svela cosa significa convivere con la sua “armatura”, l’alterazione genetica che si chiama nevo epidermico congenito, una sindrome caratterizzata da un’anomalia nello sviluppo della cute, degli occhi e del sistema nervoso. Una malattia che rende la sua pelle diversa da quella degli altri, colorandola di macchie scure. Non si tratta soltanto di una questione estetica, ma di un problema che costringe Alessio ad affrontare anche operazioni dolorose, per continuare a vivere come una persona normale.

“Quand’ero piccolo chiedevo spesso alla mamma: perché sono nato così?”. E lei mi rispondeva con le parole del dottore: “vedi Alessio, ognuno di noi è come un grande computer, che funziona grazie a un complicato programma. Questo programma è pieno di istruzioni. Nel tuo caso è stata codificata una corazza, una vera armatura, così sarai un uomo forte, il più forte di tutti. E a me piaceva l’idea di essere un soldato”. Alessio è un ragazzo speciale, raccontano tutti quelli che lo conoscono. Non per la malattia, ma per il modo in cui fin da piccolo l’ha affrontata: sorridendo alla vita e conquistando tutti con un’allegria trascinante, e un’autoironia, quella sì davvero rara, come la sua malattia.

Durante l’incontro, con le letture dal vivo di Anna Branciforti del Canzoniere Letterario, si parlerà non solo sulle difficoltà affrontate da Alessio e dalla sua famiglia di fronte a una malattia rara, con le informazioni che pochi conoscono, la ricerca scientifica e medica e le problematiche sociali ed economiche, che essa comporta, ma soprattutto di come Alessio è uscito dal tunnel del “sentirsi diverso”. Alessio ama la vita, scrive: “ assaporo ogni momento del mio giorno e della mia notte, gustandomi il dolce e l’amaro di ogni momento. Dicono di me che sono una rarità”.

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